Μία ασθενής η οποία πάσχει χρονίως από κυστική ίνωση, μία πολύ δύσκολη και επώδυνη νόσο, είναι η Στέλλα Πουλημά, η οποία λαμβάνει πλέον στο σπίτι της τα φάρμακα υψηλού κόστους (ΦΥΚ), τα οποία είναι απολύτως αναγκαία για την υγεία της, αλλά και για την ίδια τη ζωή της.
Η Στέλλα Πουλημά μιλάει σήμερα στο powergame.gr και χαρακτηρίζει σωτήρια τη διαδικασία της κατ’ οίκον διανομής των ΦΥΚ, καθώς για 15 χρόνια βίωσε τη «σκληρή» ταλαιπωρία και τις πολύωρες αναμονές έξω από τα φαρμακεία του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (ΕΟΠΥΥ), τόσο στη λεωφόρο Αλεξάνδρας όσο και το Μαρούσι.
Θα μπορούσατε να μας περιγράψετε διεξοδικά τις πιο σημαντικές πτυχές από την πρότερη εμπειρία σας, όταν λαμβάνατε τα φάρμακά σας από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ;
Ασφαλώς. Διαμένω στις Αφίδνες Αττικής και για 15 περίπου χρόνια πήγαινα στο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στη Λ. Αλεξάνδρας για να παίρνω κάποια από τα φάρμακά μου μία φορά τον μήνα. Επίσης, για δύο χρόνια πήγαινα παράλληλα και στο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στο Μαρούσι, καθώς ένα από τα σκευάσματα υπήρχε μόνο στο συγκεκριμένο φαρμακείο. Η αναμονή, κάθε φορά, μπορεί να ήταν από μία μέχρι και τρεις ώρες και, αν υπολογίσουμε και τη χιλιομετρική απόσταση, το σύνολο των ωρών μπορεί να έφτανε και τις πέντε ώρες. Λόγω της ιδιαιτερότητας της πάθησης, έπρεπε να φοράω μάσκα, ακόμα και πριν από τον κορονοϊό, λόγω συνωστισμού που επικρατούσε και του κινδύνου να κολλήσω κάποια ίωση, που, στην περίπτωσή μου, μπορεί να σήμαινε δεκαπενθήμερη νοσηλεία στη μονάδα κυστικής ίνωσης του Σισμανογλείου Νοσοκομείου. Τέλος, σε μία περίπτωση εντός του 2025, έπειτα από 2 ώρες αναμονής, το προσωπικό του φαρμακείου μάς ανακοίνωσε ότι δεν μπορεί να εξυπηρετήσει, καθώς είχε πέσει το σύστημα της ΗΔΙΚΑ.
Πόσα χρόνια διήρκεσε αυτή η ταλαιπωρία για να προμηθευτείτε τα αναγκαία για την υγεία και την ίδια σας τη ζωή φάρμακά σας;
Όπως σας ανέφερα ήδη, διήρκεσε περί τα 15 χρόνια.
Πώς θα χαρακτηρίζατε τη νέα διαδικασία, αυτήν της κατ’ οίκον διανομής των φαρμάκων υψηλού κόστους (ΦΥΚ) και στους ασθενείς με κυστική ίνωση; Από πότε είστε στο εν λόγω πρόγραμμα;
Θα τη χαρακτήριζα σωτήρια για όλους τους χρόνια ασθενείς. Τον τελευταίο ενάμιση χρόνο ο Σύλλογος της Κυστικής Ίνωσης, σε συνεργασία με τον ΕΟΠΥΥ και το υπουργείο Υγείας, κατάφερε να εντάξει τους ασθενείς στο πιλοτικό πρόγραμμα της κατ’ οίκον διανομής φαρμάκων υψηλού κόστους (ΦΥΚ), τουλάχιστον για τα φάρμακα που δεν χρειαζόταν η διατήρησή τους στο ψυγείο και τα οποία λαμβάναμε μέσα σε διάστημα τεσσάρων-πέντε ημερών από την ημερομηνία της αίτησής μας μέσω της πλατφόρμας του ΕΟΠΥΥ. Πλέον μπορούμε να λαμβάνουμε και τα φάρμακα που χρειάζεται η διατήρησή τους σε ψυγείο.
Είναι αλήθεια ή πρόκειται για fake news ο ισχυρισμός ορισμένων εμπλεκομένων, σύμφωνα με τους οποίους η κατ’ οίκον διανομή ΦΥΚ εμφανίζει πολύ σοβαρά προβλήματα και ακραίες καθυστερήσεις στις παραδόσεις των φαρμάκων στους δικαιούχους;
Σε ότι με αφορά, η μόνη περίπτωση που αντιμετώπισα πρόβλημα ήταν όταν ξεκίνησε η κατ’ οίκον παράδοση των ΦΥΚ σε όλους τους ασθενείς, καθώς την πρώτη φορά μόνο για να μου έρθει το μήνυμα ότι παρελήφθη η αίτησή μου πέρασαν 10 ημέρες. Τελικά, έπειτα από παρέμβαση του Συλλόγου κατάφερα να παραλάβω τα φάρμακα ύστερα από 20 ημέρες. Έκτοτε δεν έχω αντιμετωπίσει κάποιο ιδιαίτερο πρόβλημα.
Θα λέγατε ότι η επικείμενη νέα διαδικασία της διανομής ορισμένων άλλων ΦΥΚ από τα ιδιωτικά φαρμακεία της γειτονιάς θα συμπληρώσει την κατ’ οίκον διανομή ή αυτή αποτελεί μία αδιάφορη διαδικασία για εσάς;
Η ένταξη των ιδιωτικών φαρμακείων πιστεύω ότι θα παίξει καθοριστικό ρόλο στην πλήρη εξομάλυνση της όλης διαδικασίας. Εξάλλου, όταν ξεκίνησα να λαμβάνω τα φάρμακα υψηλού κόστους, πριν από 20 περίπου χρόνια, αυτά διανέμονταν από τα ιδιωτικά φαρμακεία.
Ποιες βελτιωτικές παρεμβάσεις θα προτείνατε στην πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας σχετικά με τη διαδικασία της κατ’ οίκον διανομής ΦΥΚ;
Το μόνο που θα μπορούσα να προτείνω είναι να υπάρχει ο κατάλληλος αριθμός προσωπικού για την κάλυψη της όλης διαδικασίας και η σωστή οργάνωση, προκειμένου να μπορεί να καλυφθεί η προφανώς αυξανόμενη ζήτηση λόγω του όγκου τον ασθενών που εξυπηρετούνται από την κατ’ οίκον παράδοση φαρμάκων.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Σύμφωνα με τα όσα αναφέρει ο Εθνικός Οργανισμός Δημοσίας Υγείας (ΕΟΔΥ), η κυστική ίνωση (CF) είναι μια γενετική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την παραγωγή ιδρώτα με υψηλή περιεκτικότητα σε ηλεκτρολύτες και αυξημένη γλοιότητα των εκκρίσεων των εξωκρινών αδένων. Είναι η πιο κοινή γενετική διαταραχή μεταξύ παιδιών της Καυκάσιας φυλής.
Η συχνότητα ποικίλλει μεταξύ των πληθυσμών: είναι πολύ μικρότερη στις χώρες της Ασίας και της Αφρικής σε σχέση με τον λευκό πληθυσμό της Ευρώπης και της Βόρειας Αμερικής, με διακύμανση στο εσωτερικό κάθε χώρας. Η ακριβής συχνότητα στην Ευρώπη είναι άγνωστη. Εκτιμάται ότι κυμαίνεται μεταξύ 1/8.000 και 1/10.000 ατόμων.
Η νόσος είναι χρόνια και γενικά, προοδευτική, με εκδηλώσεις συνήθως κατά την πρώιμη παιδική ηλικία ή σε κάποιες περιπτώσεις ακόμη και κατά τη γέννηση (ειλεός από μηκώνιο). Σχεδόν οποιοδήποτε εσωτερικό όργανο μπορεί να προσβληθεί, αλλά πρωταρχικές εκδηλώσεις αφορούν το αναπνευστικό σύστημα (χρόνια βρογχίτιδα), το πάγκρεας (παγκρεατική ανεπάρκεια, νεανικός διαβήτης, παγκρεατίτιδα) και σπανιότερα το έντερο (κοπρανώδης απόφραξη) ή το ήπαρ (κίρρωση).
Οι πιο συνηθισμένες εκδηλώσεις της κυστικής ίνωσης περιλαμβάνουν συμπτώματα από το αναπνευστικό, το πεπτικό σύστημα (στεατόρροια ή δυσκοιλιότητα) και διαταραχές ανάπτυξης. Η θνησιμότητα και η νοσηρότητα εξαρτώνται από τον βαθμό της βρογχοπνευμονικής συμμετοχής. Στους άρρενες εμφανίζεται στειρότητα σε μεγάλο ποσοστό. Έχουν επίσης αναφερθεί μορφές όψιμης έναρξης, συνήθως ήπιες ή μονοσυμπτωματικές.
