Νόσος του Κινητικού Νευρώνα: Υπάρχει ελπίδα

ο καθηγητής του Harvard, James Berry, ΜD, MPH και ο καθηγητής Νευρολογίας του ΑΠΘ, Βασίλειος Κιμισκίδης © powergame.gr

Ένα μήνυμα αισιοδοξίας, για τους ασθενείς που πάσχουν από την ALS, από την ανίατη μέχρι σήμερα και επιθετική Νόσο του Κινητικού Νευρώνα, έφερε από την Αμερική, στην Ελλάδα, ο καθηγητής του Harvard, James Berry, ΜD, MPH και υπεύθυνος του Τμήματος ΑLS του Νοσοκομείου της Μασαχουσέτης, M.G.H.

Νέα φάρμακα έχουν πάρει έγκριση από τον αμερικανικό FDA, ενώ μόνο μέσω της πλατφόρμας HEALEY ALS, επτά νέα φάρμακα έχουν ανακαλυφθεί στη διάρκεια της τελευταίας τετραετίας και βρίσκονται σε διάφορα στάδια δοκιμών. Με τα big data και την τεχνητή νοημοσύνη, υποβοηθούνται οι συνεργασίες, επιταχύνεται ο ρυθμός των ερευνών, ενώ πλέον διατίθεται και στην Ελλάδα το Qualsody (δραστική ουσία tofersen) , με το οποίο ανακόπτεται η επιδείνωση της νόσου σε συγκεκριμένη ομάδα ασθενών.

Σήμερα είδαμε τις πρώτες προσπάθειες για να δημιουργηθεί μία γέφυρα συνεργασίας μεταξύ του Αμερικανικού Γενικού Νοσοκομείου της Μασαχουσέτης (MGH) και της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου, με σκοπό να βρεθεί απάντηση στην «μεγαλύτερη αναπάντητη πρόκληση στο πεδίο των ασθενειών του εγκεφάλου, στη νευροεκφυλιστική ALS», όπως τόνισε ο καθηγητής Νευρολογίας του ΑΠΘ, Βασίλειος Κιμισκίδης.

Η σημαντική αυτή πρωτοβουλία, υποστηρίζεται από την οικογένεια Τζίκα, της βιομηχανίας ELVIAL, η οποία, από κοινού με τον Διευθυντή της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του ΑΠΘ, Βασίλειο Κιμισκίδη, προσκάλεσαν στην Ελλάδα, τον καθηγητή του Harvard, James Berry. Σήμερα, ο καθ. Berry, από την αίθουσα Νευροεπιστημών, παρουσίασε τις εξελίξεις στις έρευνες για τη θεραπεία της ALS, ενώ θα είναι ομιλητής και στην εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη, 3 Οκτωβρίου, στις 12:00, στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο Αθηνών.

Από την ALS, πάσχουν 2-4 ασθενείς, ανά 100.000 πληθυσμού, ενώ στην Ελλάδα οι ασθενείς με ΑLS είναι περίπου 1.100, αν και οι δύο καθηγητές υποστήριξαν, ότι η νόσος δεν είναι τόσο σπάνια, όσο λέγεται και οι ασθενείς είναι σημαντικά περισσότεροι.

Η κατανόηση της νόσου, η συνεργασία μεταξύ πολλών ερευνητικών κέντρων και φαρμακευτικών εταιρειών, όπως και τα νέα τεχνολογικά εργαλεία επεξεργασίας μεγάλων δεδομένων, big data, βοηθούν στην ανακάλυψη καινούργιων φαρμάκων. Μόνο μέσω και της πλατφόρμας HEALEY ALS, με την οποία συνεργάζονται 72 ερευνητικά κέντρα, έχουν στα τελευταία τέσσερα χρόνια, ανακαλυφθεί επτά νέα φάρμακα, τα οποία βρίσκονται σε διάφορα στάδια δοκιμών, ενώ η διεθνής ερευνητική κοινότητα, εργάζεται πάνω σε πολλές περισσότερες νέες θεραπευτικές ουσίες και προσεγγίσεις.

Τονίσθηκε ότι πέραν της ριλουζόλης (riluzole), οι ασθενείς με ALS, χρειάζονται νέα και πιο αποτελεσματικά φάρμακα. Ο αμερικανικός οργανισμός FDA έχει επίσης εγκρίνει το Edaravone και το Tofersen, με το τελευταίο να αφορά ίσως μόνο το 2% των ασθενών. Στην Ελλάδα, το Tofersen (εμπορική ονομασία Qalsody), χορηγείται σε δύο μόλις ασθενείς.

Ωστόσο, ο καθ. Berry επισήμανε ότι τα φάρμακα που βρίσκονται σε trials, αφορούν πολύ μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών, ενώ πλέον δοκιμάζονται από την ερευνητική κοινότητα, θεραπείες σε επίπεδο γονιδιακό όπως και κυτταρικό.

Για την Α’ Νευρολογική Κλινική του ΑΠΘ, που επίσης προσπαθεί για την καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου και την καλύτερη δυνατή υποστήριξη των ασθενών, θα ήταν επιθυμητή η συμμετοχή της σε ερευνητικά πρωτόκολλα όπως και προγράμματα που αφορούν την απαραίτητη, πολυδιάστατη φροντίδα των ασθενών.

Σημειώνεται ότι ο χρόνος ζωής των ασθενών με ALS, κυμαίνεται μεταξύ 3-5 ετών, από τη διάγνωση. Κρίσιμη είναι η διάγνωση σε αρχικό στάδιο της νόσου, όπως και η υποστήριξη των ασθενών, αλλά και των οικογενειών τους, από εξειδικευμένο προσωπικό διαφόρων ειδικοτήτων.

Με την ευκαιρία της εκδήλωσης καταγγέλθηκε από συγγενείς ασθενών με ALS, ότι στη χώρα μας υπάρχει μόνο ένα κέντρο που δέχεται νοσούντες σε προχωρημένο στάδιο και αυτό είναι στην Ανατολική Αττική. Τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με την Νόσο του Κινητικού Νευρώνα αλλά και οι οικογένειες τους, προσπαθεί να προβάλλει με σκοπό την αντιμετώπισή τους, ο Σύλλογος ALS Hellas.

Τέλος, επισημάνθηκε, ότι ζητήθηκε από τον EOΠΥΥ, με παρέμβαση και του υπουργείου Υγείας, ο αριθμός των ατόμων που λαμβάνει το Riluzole, ώστε να γίνει γνωστό το μέγεθος της συγκεκριμένης ομάδας ασθενών, αλλά ο ΕΟΠΥΥ δεν ανταποκρίθηκε στο αίτημα προβάλλοντας το επιχείρημα της προστασίας των προσωπικών δεδομένων.

Διαβάστε επίσης

TEDxAthens: 15 χρόνια έμπνευσης και θετικής αλλαγής

Οι ταινίες τρόμου φέρνουν 1 δισ. ετησίως και το Χόλιγουντ τις αγαπά

FSRU Αλεξανδρούπολης: Ποιος φέρνει, ποιος παίρνει το πρώτο εμπορικό φορτίο LNG