Έρευνα FairLife: Πάνω από τον μέσο όρο της Ε.Ε. η επαρκής πληροφόρηση των ασθενών με καρκίνο

Ενδεικτικό ότι η χώρα μας έχει κάνει βήματα στην διάγνωση, τη θεραπεία και την φροντίδα όσων νουσούν από καρκίνο

Καρκίνος του πνεύμονα © 123rf

Όταν οι άνθρωποι που νοσούν με καρκίνο του πνεύμονα έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν ενεργά στη διαχείριση της ασθένειάς τους, κατανοούν καλύτερα τι είναι πιο αποτελεσματικό για τους ίδιους. Με σωστή και σαφή πληροφόρηση, είναι σε καλύτερη θέση να παίρνουν αποφάσεις που εναρμονίζονται με στους στόχους της θεραπείας τους.

Στην πιο πρόσφατη έρευνα της FairLIfe υπογραμμίζεται η ανάγκη των περισσότερων Ελλήνων που επηρεάζονται από τον καρκίνο του πνεύμονα για βαθύτερη ενημέρωση και μεγαλύτερη αναγνώριση της άποψής τους από τους επαγγελματίες υγείας, ενώ τονίζεται ότι πρέπει να καλυφθεί το υφιστάμενο επικοινωνιακό κενό. Επισημαίνεται ότι η αναλυτική εξήγηση των θεραπευτικών επιλογών οφείλει να παρέχεται, ακόμη κι αν απαιτείται περισσότερος χρόνος συμβουλευτικής. Επίσης, είναι σημαντικό να παρέχεται γραπτά η πληροφορία για τις διαθέσιμες θεραπείες, ώστε οι ενδιαφερόμενοι να συνδιαμορφώνουν με τους γιατρούς το βέλτιστο θεραπευτικό σχέδιο, λαμβάνοντας υπόψη τις παρενέργειες, την τοξικότητα των φαρμάκων και τη διττή ανάγκη για ποιότητα και διάρκεια ζωής.

Η Ελλάδα ήταν μία από τις 28 χώρες της ευρωπαϊκής περιφέρειας που συμμετείχαν στην παραπάνω έρευνα. Καταγράφηκαν συνολικά 172 απαντήσεις από Έλληνες συμμετέχοντες, οι οποίες αποτέλεσαν τη βάση για τα αποτελέσματα της έκθεσης ειδικά για την Ελλάδα. Ο αριθμός αυτός αντιστοιχεί στο 8,4% του συνολικού αριθμού των συμμετεχόντων της 9ης Έκθεσης LuCE.

Αναφορικά με τα χαρακτηριστικά των Ελλήνων συμμετεχόντων, το 36,6% αφορά ασθενείς και το 63,4% φροντιστές. Η πλειοψηφία είναι άτομα ηλικίας 55-64 ετών, με το ποσοστό των γυναικών να υπερτερεί (77.3%) σε σχέση με το ποσοστό (22,7%) των ανδρών. Αξίζει να σημειωθεί πως το 52% νοσεί (ή οι οικείοι τους νοσούν) με μη μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα  (αδενοκαρκίνωμα).

Όλα τα στοιχεία που περιλαμβάνονται στην έκθεση για την Ελλάδα συγκρίνουν τα δεδομένα που συλλέχθηκαν από Έλληνες συμμετέχοντες με τον μέσο όρο που συλλέχθηκε από Ευρωπαίους συμμετέχοντες.

Συνολικά αποτελέσματα έρευνας

Η έρευνα ανέδειξε πόσο καθοριστικό ρόλο παίζει η ενημέρωση για τη νόσο στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων από την Ελλάδα.

Συνολικά, το 93,5% των Ελλήνων συμμετεχόντων θεωρεί ιδιαίτερη σημαντική την πρόσβαση σε ιατρικές πληροφορίες και δεδομένα σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη.

Το 33,8% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι δεν έλαβε επαρκείς πληροφορίες για διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα. Ωστόσο, το 66,3% των Ελλήνων ασθενών δήλωσε ότι έλαβε τις απαραίτητες πληροφορίες –  ποσοστό υψηλότερο από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,8%).

Περίπου 60-70% ανέφεραν ικανοποιητική πληροφόρηση και πρόσβαση στην ιατρική ομάδα, ενώ το 30% δήλωσε ελλιπή ενημέρωση ή δυσκολία στην επικοινωνία.

1 στους 5 Έλληνες δήλωσε ότι δυσκολεύτηκε να κατανοήσει τις πληροφορίες που έλαβε.

Το 78,1% δήλωσε ότι κατανοεί καλά τη νόσο, αλλά το 20% των συμμετεχόντων εξακολουθεί να έχει ανεπαρκή γνώση για την ασθένεια.

Το 38,7% των συμμετεχόντων από την Ελλάδα ανέφερε ανεπαρκή επικοινωνία με επαγγελματίες υγείας (έναντι 28,2% του μέσου όρου των Ευρωπαίων συμμετεχόντων) και το 38% δυσκολίες στην επεξεργασία ή συγκράτηση πληροφοριών.

27,5% δήλωσαν ότι δεν απαντήθηκαν όλες οι ερωτήσεις τους, ενώ 25,4% διαπίστωσαν έλλειψη πληροφόρησης. Ωστόσο, θα πρέπει να σημειωθεί πως η πρόσβαση στις πληροφορίες και η κατανόηση τους στην Ελλάδα εμφανίζονται καλύτερες σε σχέση με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο.

Το 90,3% των συμμετεχόντων δεν είχε πρόσβαση σε υποστήριξη ή πληροφόρηση, ιδιαίτερα σε:

  • Ψυχολογική υποστήριξη (55,2%)
  • Ενημέρωση για κοινωνικές παροχές και δικαιώματα (45,5%)
  • Διαχείριση παρενεργειών από τις θεραπείες (42,2%)
  • Το 92,3% πιστεύει ότι η άποψη του ασθενούς πρέπει να λαμβάνεται υπόψη, αλλά μόλις το 18,3% θεωρεί ότι αυτό συμβαίνει σε μεγάλο βαθμό (έναντι 29,0% του μέσου όρου των Ευρωπαίων συμμετεχόντων).
  • Το 94,6% των ασθενών και το 90,3% των φροντιστών που συμμετείχαν στην έρευνα πιστεύουν ότι η γνώμη τους πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στις αποφάσεις για τη φροντίδα.
  • Παρότι υπάρχει διάθεση για συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων, μόνο το 59,8% των συμμετεχόντων από την Ελλάδα θεωρεί ότι το σχέδιο θεραπείας ανταποκρίνεται επαρκώς στις προτιμήσεις του.
  • 58,1% δήλωσαν ικανοποιημένοι από τη συμμετοχή τους στις αποφάσεις – ποσοστό παρόμοιο με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,5%).

Το 46,8% ανέφερε ανεπαρκή επικοινωνία με την ιατρική ομάδα, με σημαντικότερα εμπόδια:

  • τη δυσκολία επικοινωνίας με τους επαγγελματίες υγείας
  • την πολυσύνθετη και δύσκολα κατανοητή πληροφόρηση

Συνολικά υπογραμμίζεται η ανάγκη για ενίσχυση των επικοινωνιακών δεξιοτήτων των επαγγελματιών υγείας και καλλιέργεια διαλόγου με ασθενείς και φροντιστές.